På lik linje med andre internettsider bruker også denne nettsiden cookies. Informasjonen benyttes bl. a. av Google.
Hvis du ikke aksepterer cookies, kan du deaktivere funksjonen. Cookies kan også slettes i ettertid hvis ønskelig.
(Dette til generell orientering, jf. EU/ekomloven 1. juli 2013).

torsdag 22. september 2011

I´m an heat-addict!

Ja, jeg er varmeavhengig! :)) Langt mer enn en gjenomsnittlig nordmann vil jeg tro. Når høsten kommer og lavtrykkene står i kø, stormkastene river i trærne ute, regnet pisker mot rutene og småfuglene sitter stumme av forskrekkelse på innerste gren i bærtrærne, ja da er jeg, og mange revmatikere med meg, ikke sene om å trekke inn i varmen!

Jeg har valgt å ikke skrive om revmatisme og/eller hodepine/migrene så ofte, jeg har nevnt det ved et par anledninger før, jeg har fremdeles litt problemer med å bruke ordet revmatiker, det å innse at ordet angår meg, dessuten er jo dette er en interiørblogg! ;) ...Men har man noe på hjertet så er det ofte likegreit å få det ut, og jeg tror dette blogginnlegget inneholder informasjon som angår svært mange interiørbloggere og interiørblogg-lesere også.

I tilleggg til det faktum at dette er en interiørblogg, så er jeg i tillegg en "happy-go-easy" person av natur som ønsker å fortsette å være det, og derfor liker jeg heller ikke fokus på mine verkende muskler, sener og ledd, søvnforstyrrelser, migrene m.m. Jeg sliter med alt dette daglig, men blir jo ikke bedre av å snakke om alle "vondtene", så derfor har jeg valgt å heller ikke bruke tid på det.

MEN faktum er at: Hver fjerde nordmann har muskel-skjelettlidelser (refr. Norsk revmatikerforbund), det er mange det, og mange er det her i landet som også sliter med hodepine/migrene, og dermed er det grunn til å anta at temaet angår mange blogglesere også, direkte fordi de selv har plager, eller indirekte fordi noen i nærmeste familie eller nære venner har det.

Det er selvfølgelig mange forskjellige typer revmatiske sykdommer, og mange typer hodepiner, og det finnes forskjellige alvorlighetsgrader av hver enkelt sykdom. Noen klarer fint å leve med sykdommen og fortsette livene sine mer eller mindre som før de ble syke, andre blir fryktelig dårlige, fungerer ikke i hverdagen og må endre livene sine totalt, kanskje til og med forsøke å skape et nytt liv kanskje utenfor arbeidslivet. Men, felles for alle som har fått en en revmatisk diagnose av en revmatolog er at de alle sammen har fått beskjeden: "Du må bare lære deg å leve med det først som sist". "Bare"... ja er det ikke forunderlig hvor enkelt alt er for dem som ikke trenger å gjøre det selv... ;)

En revmatolog har 10-15 nye pasienter hver eneste dag, så du får en diagnose men der stopper det. Vel, ikke helt. Du får også en bunke resepter for medisiner du skal bruke, og deretter et x-antatt nye resepter hvis de første medisinene ikke hjalp slik de skulle. Du blir kanskje også henvist til fysioterapi, mestringskurs, får anbefalt treningsprogrammer, avspenningsøvelser, vitaminer og fiskeoljer, etc., etc. Går du til en ny revmatolog for en "second opinion", eller for den saks skyld til fire spesialister til, tar de nye blodprøver, nye scanninger, nye røntgen, men resultatet er sannsynligvis det samme, -og konklusjonen: Du må bare innse at du er syk og "lære å leve med"...!

Sakte men sikkert, kanskje først etter noen år, gjerne etter at tilstanden har blitt gradvis forverret over tid, innser du plutselig at du faktisk er syk, varig syk, at du ikke kan fikses, ikke kan helberedes, ja du innser at de hadde rett, faktisk er det slik at "du må bare lære å leve med"... Jeg forstod heldigvis veldig tidlig at nøkkelordet i setningen faktisk ikke er "bare" i det heletatt, men ordet "du"! "DU må lære å leve med!"...

Etter mye prøving og feiling har jeg lært å leve med det. Nå er det jo ikke sikkert at alt det som fungerer for meg vil fungere for deg, eller en annen med muskel- og skjelettsmerter, men kanskje, så derfor litt om hva som får meg til å fungere bedre i hverdagen.

Nå har jeg stort sett hele mitt voksne liv vært en slik en "frossenpinne" som ikke liker vinter og kulde, men jeg ble jo den gang ikke fysisk syk av kulde og lavtrykk slik jeg blir i dag. Jeg skal spare dere for detaljene, men en ting er sikkert og det er at varme hjelper mot smerter, stivhet og stølhet, såkalte "muskel-skjelettlidelser" og i ekstra dårlige perioder er det eneste jeg gjør om dagene å pendle fra den ene varmekilden fra den andre!

Vel forresten, noen korte detaljer likevel: Jeg trenger i dårlige perioder krykker for å gå fra et rom til et annet, jeg klarer ikke å trene, jeg klarer ikke å rydde, brette klær, klarer ikke sitte lenge av gangen, tenker ikke klart, orker ikke å være sosial eller gjøre andre ting slike "normale" (les: friske) damer gjør, jeg bare tar én time om gangen, legger ikke planer, og sover og sover og sover! 14-16 timer i døgnet går med til å sove i perioder, delvis blir jeg utslitt av smertene, delvis blir jeg trøtt p.g.a. medisinene og andre ganger må jeg bare "sove av meg" migrenen... Én ting er smertene, men mye verre er faktisk følelsen av å ikke strekke til...

De siste ukene har vært en fryktelig tunge, men jeg har kun meg selv å skylde på, -for jeg har prøvd å klare å rekke over mye mer enn det jeg innerst inne vet at jeg kan takle. Men av og til blir det bare slik, enkelte ting "må" man bare, da jeg må helt ned i kjelleren for å prøve å mobilierer nok krefter, tar smertestillende og står på de dagene det trengs, for så å kollapse noe så helt fullstendig i etterkant. Hodepinen kommer med full styrke. Det er som at batteriet er heeelt flatt! Klarer ikke lys, ikke lyder, og må bare sove, i dagesvis og uforstyrret...

Det er svært, svært mange med muskel-skjelettlidelser som også sliter med hyppige og voldsomme hodepiner, gjerne migrene. For meg er det den verste delen av sykdomsbildet. Jeg kan bite tennene sammen og få utført ganske mye så lenge det bare er ledd- og muskelsmertene jeg slåss mot, mens sterk hodepine og/eller migrene er direkte invalidiserende. Jeg har det i mange timer hver dag, ofte hele dager mange dager i strekk.

Det er mye som kan utløse migrene-anfall. Spenningshodepine/tensjonshodepine kommer ofte at stiv muskelatur og feilbelastninger. "Vondter" i kropper gjør at du anspenner deg, det gir hodepine som lett videreutvikler seg til migrene hvis du prøver å overse den. Migrene fører til mange ekstra ufrivillige timer til sengs, noe som igjen gir stiv musklatur... Stiv musklatur gir søvnproblemer, noe som forverrer migreneplagene. En evig ond sirkel...

Migrene får jeg også av stress (og det skal LITE til), for lite/for mye/urolig/oppbrutt søvn, for mye/lite kaffe, generelt kullsyreholdige drikker, uregelmessige måltider, "feil" mat til "feil" tid, for lite/mye vann, iskalde drikker, noen typer vin, for intens trening, et glimt fra et blinkende lys, stabil sterk belysning, en plutselig høy lyd, feil sitte/sove/arbeidsstilling, for lenge i en stilling, hvis jeg bøyer meg fremover for å knyte sko f. eks., sterke lukter, for mye direkte sol, hormonsvingninger i forbindelse med menstruasjonen o.l., kulde, søt mat, hvetemel, gjærprodukter (brød, øl o.s.v.), støy, værskifte (fra høytrykk til lavtrykk, og fra lavtrykk til høytrykk), et "gnell" fra en gaffel i et fat, vind/storm (selv om jeg er inne blir det slik p.g.a. trykkendringene), trekk, høylytte stemmer, for mye egen fliring ("latterkramper"), listen er lang, men bruker jeg litt tid på den vil den nok bli enda lengre, å leve med migrene er mye vanskeligere enn å leve med "bare" leddvondtene, jeg må hele tiden unngå stressituasjoner, ligge unna kjøpesentere (lys og støy), unngå svømmehaller og idrettshaller (mere støy og skarpe lyder), konserter er "risikosport" og utendørsaktiviteter om vinteren i mange minusgrader er bare helt å glemme...

Jeg har opplevd at uvitende mennesker direkte eller indirekte har sagt "Snapp ut av det!" til meg. Før ble jeg sint og oppgitt, men jeg har med årene lært meg å tilgi dumme mennesker, de vet jo ikke bedre, de har rett og slett ikke forutsetninger/kunnskap/innsikt nok til å kunne forstå. Det hele blir bare for fjernt for dem, de begriper bare ikke hva det handler om. Å bli sint på slike mennesker hjelper ikke noen. Det eneste man kan gjøre er å forsøke å forklare, igjen og igjen, men man blir jo ganske lei av det også etterhvert. Jeg har sluttet å forklare. Det er hva det er. At de ikke vet, ikke forstår, er vel egentlig heller ikke mitt problem. Jeg har så nok med meg selv og hverdagen, at jeg orker rett og slett ikke å forklare lenger. Det stjeler for mye energi.

Jeg liker heller ikke fokus på denne delen av livet mitt, samtidig som at det av og til er nødvendig at folk vet hvorfor jeg ikke er med i idrettshallen, på større konserter, hvorfor jeg ikke er så sosial som før, hvorfor jeg trives best hjemme i kontrollerte, forutsigbare, rolige omgivelser. Jeg har ikke blitt gal, jeg er "bare" veldig, veldig plaget av hodepine og migrene.

Derfor er det SÅ flott at det settes fokus på temaet i media! I dag, torsdag 22. september, er det nemlig "den internasjonale hodepinedagen", -dagen da det settes ekstra fokus på temaet hodepine og migrene i media i den hensikt å spre kunnskap om sykdommen. Er du selv plaget av hodepine/migrene og/eller kjenner noen som er det så kan du hjelpe til med å spre kunnskap om hodepine/migrene ved å dele linken til Norges Migreneforbunds side på Facebook. På denne måten kan flere finne Facebook-siden og dermed finne link til nyttig informasjon om sykdommen. Er du selv plaget at hodepine og har egen blogg er det selvfølgelig også fint om du velger å skrive noen ord om "Hodepinedagen" på bloggen din. Det gjør at vi som sliter med sykdommen ser at det er flere av oss der ute, det gjør at mange kan finne frem til nyttig informasjon om sykdommen, det gjør at "de andre" kan sette seg inn i hva det egentlig er snakk om.

Når hodepinen omsider slipper taket er det nesten så man blir SÅ våken, SÅ glad og SÅ lett og levende at man neste ikke lenger husker hvordan det var å ligge der utslått av migrene (litt som etter en fødsel, man fortrenger alle "vondtene" og husker best timene like før og etter ;)), men samtidig så er jeg da enda mere støl og stiv i kroppen enn på lenge etter å la ligget så mange dager! Da er det utrolig deilig å kunne kaste seg på trimsykkelen og bare kjenne at man lever, høre hjertet slå, kjenne svetten renne! (Men uten "melkesyrenivå" ellers ligger man plutselig utslått igjen!) Da er det så godt å tøye ut etterpå, det å kjenne at stramme muskler/senefester gradvis slippe strupetaket på deg, da er det helt viduderlig å kunne sette seg i IR-badstuen en halvtimes tid og bli skikkelig gjennomvarm og kjenne muskel/leddsmertene slippe, det er deilig å kunne ligge i badekaret og bare lytte til stillheten, en laaaaang varm dusj fungerer også, men enda bedre er det å senke en verkende kropp dypt ned i 40 graders stille brusende varmt vann ute i spaet på terrassen og etter litt tid stille massajedysene inn på "full fres"! Vonde stive muskler blir varme og myke, smertene slipper taket, -ja det er bare en helt ubeskrivelig, helt fantastisk, god følelse!

Å holde seg i jevn brukbar dagsform handler for meg om å si nei til alt og alle som kan komme i veien for rutinene mine, da primært nok søvn, IR-badstu hver morgen og 1,5 timer trening hver dag. Det har jeg ikke vært flink til i sommer og det betaler jeg dyrt for nå. Jeg MÅ trene hver dag, hopper jeg over en dag kan det gå bra, men mest sannsynlig blir jeg da støl og stiv til neste dag, som igjen fører til spenninger, som fører til hodepine som blir til migrene som varer i - så og si alltid - 4 dager før den slipper taket. Jeg vet det jo, det er jo ingen overraskelse, svaret på gåten er jo enkelt, det er jo ordet "Nei!". Det er ikke like enkelt bestandig, hverken å si det til andre eller til seg selv...

Migrenen slapp taket i dag, og jeg har nå bestemt meg for at nå - NÅ - er det nok, -jeg prioriterer meg! Det er høst, lavtrykk, rått ute, kaldt, høststormer, trykkendringer og kroppen tåler rett og slett ikke mere unnasluntring! Nå er tiden overmoden for å spise riktig igjen, ja hele tiden uten noe tull, trene hver dag, ta IR-badstu hver dag! Gjør jeg det kan jeg, kanskje, få lov til å beholde den hjemmelagde Margherita-pizzaen og rødvin på fredagene som belønning for at jeg har vært flittig resten av uken! ;))

-Og NB, NB! Nok søvn, IR (Infrarød)-badstu, spa/massasjebad, trening, uttøying, revma/middelhavskost, en tur i badekaret å nyte stillheten og ikke minst det å ta i bruk ordet "Nei!" litt oftere, er virkelig noe jeg kan anbefale helt friske mennesker også! Jeg skulle ønske jeg hadde vært mye flinkere til det også før jeg ble syk, -jeg tror det er veldig viktig å si nei før kroppen ikke klarer mer og sier nei selv! Lytt til kroppen din, ikke til samvittigheten din, for vi damer, og mange menn også, er nemlig utstyrt med en egen evne til å lure oss selv til å tro at vi ikke er gode nok, ikke strekker til, noe som gjør at vi hele tiden stiller opp, prøver å yte mere, klare mere, rekke mere! ;) DET klarer kroppen din en stund, ja kanskje ganske lenge, men hvor lenge?...

Linker:
Info om IR-badstu.
Info om spa/utendørs massasjebad/Jacuzzi.

Oppskrift på Margherita-pizza.


Har du meldt deg på i giveaway-trekningen? Hvis ikke kan du gjøre det her: PÅMELDING

I morgen blir det 100% fokus på interiør her på bloggen igjen! Ha en fin kveld :0)

Klem, Ann,
Interiørbloggen Glassveranda.


Følg gjerne Glassveranda på Facebook for regelmessig påfyll av inspirasjon til hus, interiør og uterom:

9 kommentarer:

berit sa...

Har lest ditt laaange innlegg om dine plager. Jeg kjenner meg så godt igjen, og skulle gjerne komme med mange kommentarer. Men nå er det kveld og jeg er veldig trøtt og sliten. Du kjenner nok til det? Jeg kommer tilbake en annen dag.
Lykke til videre inntil da.

mamma i nord sa...

Må bare innom å gi deg en klem.
Det er leit å lese hva enkelte må igjennom i hverdagen.
Jeg har en mann som har invalidiserende leddgikt, og det er ikke gøy å se hvordan kroppen forfaller fra dag til dag.
Heldigvis er han også av ståpå typen, og mener att han tjener ingenting på å sitte å klage eller tilbringe dagene i en stol.

Det er så viktig att man tar vare på seg selv, og som du sier, man burde gjøre det om man er frisk også.
Moren min pleier å si til meg att kan du ikke bare ta deg noen dager fri fra jobb. bruk egenmelding og slapp av. Litt vanskelig når man ikke er syk, men kanskje man burde gjøre deg for å ta vare på seg selv.

Stor god klem til deg. Håper du får en flott helg uten de alt for store plagene, og kos deg med pizzaen og vinen.

mormor sa...

kjenner meg igjen i mye av det du skriver! må ta dagene som de kommer,og nyte ja-dagene;) håper du får ei ja-helg,med vin/pizza;)

Elin sa...

Hei Ann
Et langt og flott innlegg hvor du beskriver veldig godt din situasjon.
Det er ikke så greit for utenforstående å forstå hvordan hverdagen er for en med en kronisk sykdom. Men om de leser dette, kan de få et innblikk i situasjonen og alle hensyn som må tas for å leve et så tilnærmet normalt liv som mulig. Håper du får en koselig og smertefri helg sammen med dine.
Stor klem fra Elin

Bestefars Verksted. sa...

Hei,og takk for et flott innlegg......jeg har skremmende like ting som plager meg,men har ikke fått noen diagnose......enda. Er heller ikke så sosial som før,liker meg best hjemme i trygge og gode omgivelser....det er nok det eneste, andre kan merke til dette. Men som du sier,de har ikke forutsetninger for å forstå ! Og nettopp derfor så sier jeg ikke mer enn høyst nødvendig,for å slippe unna.....jeg vil heller fokusere på det gode,ikke det vonde :) Ønsker deg en finfin helg,med både pizza og vin :) Klem fra nord.

Kaoskontroll sa...

Det var vondt, og godt, å lese innlegget ditt. Selv sliter jeg ikke med det samme som deg, men med Graves. En stoffskiftesykdom. Om sommeren fungerer jeg stort sett bra, og har masse energi, men i perioder på vinteren fungerer jeg overhodet ikke. Jeg er tung og så trett så trett at jeg kunne sovet døgnet rundt. Dvs. når jeg først sovner, for i perioder er jeg så trett at jeg vil skrike, men får ikke sove for kroppen er i "alert" på en måte. Utrolig urolig, selv om hodet desperat trenger søvn

Nok om det, for det jeg kjenner meg så godt igjen i er at det slett ikke synes på meg at jeg har denne sykdommen, og selv om de fleste av mine nærmeste vet det vet de ikke hvor mye jeg sliter med det til tider. For i slike perioder isolerer jeg meg så godt som det lar seg gjøre, og jeg presser meg til å klare det jeg må klare, så ingen skal merke det heller. Og det er ikke mye rom for å ta hensyn til kroppen når jeg er alene med barn. De trenger sitt uansett.

I gode perioder "glemmer jeg" sykdommen, og jeg blir like overrasket og skuffet hver gang det slår til igjen.
Som du har erfart er det ikke mye oppfølging å få i helsevesenet. Jeg har derfor utallige spørsmål som jeg ikke får svar på. Hvorfor blir jeg oftest dårlig om vinteren? Er det noe jeg bør spise mer av? Noe jeg ikke bør spise? Hvorfor???

Det er ikke bare enkelt å leve med en skjult sykdom, og jeg føler med deg... og gleder meg også over at du har funnet måter å håndtere det litt bedre på. Så stå på og gjør det du må gjøre for deg selv og kroppen din, uten dårlig samvittighet!

Klem

Bestemorhuset sa...

Hei igjen.
Jeg må bare få si at alene er du ikke...men værst er vel det at ingen vil forstå hvorfor en egentlig går hjemme...ser jo så frisk ut...
Klem
Ann Berit

Anonym sa...

Hei. fin blogg du har , er en fast leser. --kjenner meg igjen i alt det du skriver. Har selv fbromyalgi, migrene og kronisk svimmelhet. Det er best å være hjemme sitt "trygge hjem". -og det er da viktig/moro å få det til slik en selv ønsker det i hjemmet sitt når en tilbringer såpass mye tid der.
Klem Elin S

Beate Interiørbloggen Sofista B. sa...

Takk for at du deler, og gjør det grundig og konsentrert. Det er mange med deg. Mange som HATER at det er det som gjør en annerledes som skriker og hindrer en i å "følge med", "henge på" og delta.Det er både lett og vanskelig at det man lider av, ikke synes utenpå. Det fritar en for sosial stigmatisering, medlidenhet og annet som sjelden bringer godt med seg. På den andre siden kan det medføre en sosial dom, fordi man i forhold til sosialt akseptert adferd kan virke doven, lat, uinteressert og sellektiv. Det er heller ikke fordi jeg liker at folk lider i stillhet, men noe av det verste er folk som drypper og renner av selvmedlidenhet. Enda ærre synes jeg det er, at enkelt individer har "vondt i viljen", lav arbeidsmoral og misbruker velferdssamfunnets støtteordninger. Disse er med på å skape mistro og tvil hos de menneskene jeg liker aller best. De som ser fremover, fokuserer på det de kan gjøre, og er villige til å legge ned en innsats for å leve det livet de vil, så lenge det kan la seg gjøre. De som fremstår som levende, velstelte, glade mennesker, på tross av at det tok dem 3 timer å få kroppen ut av sengen, igjennom en vask og inn i tøyet.

Takk for at du er en inspirator, en motivator og et godt eksempel for mange, mange mennesker!

K U N S T N Y H E T :